C’est une maladie gynécologique chronique où des fragments de tissus semblables à celles de la muqueuse utérine (endomètre) sont présents en dehors de l’utérus. Ces fragments de tissu, appelés “lésions d’endométriose”, de dimensions variables (allant de quelques dizaines de microns à plusieurs centimètres), ont le potentiel de croître et de se disséminer par des poussées rythmées par les règles.

Elle peut avoir un fort impact sur la qualité de vie, mais elle n’est pas mortelle. Elle nécessite une prise en charge adaptée.

Parfois silencieuse, l’endométriose peut aussi entraîner des symptômes lourds et constituer un réel handicap au quotidien. (voir question sur la Reconnaissance comme travailleur/travailleuse handicapé.e)

Chez certaines femmes, les symptômes diminuent à la ménopause, mais la maladie ne “guérit” pas spontanément.

Non, elle n’est pas contagieuse. Des récentes études ont révélé une prédisposition génétique.

Elle est considérée comme une maladie multifactorielle, résultant de l'effet combiné de facteurs génétiques et environnementaux.

Oui : superficielle, ovarienne (endométriome), profonde, digestive, etc. Chaque cas est unique.

Seul.e un.e professionnel.le de santé peut poser un diagnostic, sur la base de vos symptômes et des examens d’imagerie.

Les examens d'imagerie : échographie, IRM, coloscanner, entéro-IRM, IRM diaphragmatique etc, selon la localisation des lésions peuvent être prescrits et complémentaires.

Non, surtout si elle est superficielle. Une IRM peut être plus contributive pour les lésions profondes. Cependant, il est essentiel d’être formé pour être en mesure de lire et interpréter les résultats.

Parce que la maladie se décline en symptômes variables, dont majoritairement des douleurs menstruelles, souvent banalisées.

Les traitements dépendent de la patiente, de son parcours, ses symptômes et son mode de vie. Cela peut requérir des traitements hormonaux, des antalgiques, une chirurgie, des accompagnements complémentaires (kinésithérapie, diététique, psychologie, etc.).

Pas toujours. Cela dépend des symptômes, du projet de vie et de l’avis médical.

Elle peut soulager durablement, mais ne garantit pas l'absence de récidive.

Pas nécessairement. Le traitement est adapté selon l’évolution et les besoins.

Pas toujours. Beaucoup de femmes atteintes d’endométriose ont des enfants, naturellement ou avec un accompagnement médical.

Mais dans certains cas, oui, l’endométriose peut compliquer la fertilité, notamment lorsqu’ :

• Elle touche les ovaires,
• Elle entraîne des adhérences qui déforment ou bloquent les trompes,
• Elle provoque une inflammation chronique de l’environnement pelvien,
• Elle est associée à d’autres troubles de l’ovulation.

Cela ne signifie pas que la grossesse est impossible, mais elle peut être plus difficile à obtenir sans aide.

Dans ces situations, une prise en charge en fertilité (PMA) peut être proposée : stimulation ovarienne, insémination, FIV…

Pas obligatoirement. Un suivi régulier et une évaluation de la fertilité sont cependant importants.

Certains peuvent temporairement bloquer l’ovulation, mais ils sont réversibles.

Il est possible d’expliquer à votre employeur que vous êtes atteinte d’une maladie chronique pouvant impacter votre quotidien, sans être obligée d’entrer dans les détails médicaux.

Vous pouvez :

• Solliciter une visite auprès de la médecine du travail,
• Demander un aménagement de poste ou d’horaires (ex : télétravail, réduction du temps de travail temporaire),
• Bénéficier de temps de repos ou de jours d’absence justifiés selon votre situation et la convention collective applicable.

Il est recommandé de construire un dialogue bienveillant, avec l’aide éventuelle d’un.e professionnel.le de santé, d’une assistante sociale ou de la médecine du travail.

Oui. Si les douleurs, la fatigue ou les effets secondaires des traitements rendent le travail difficile voire impossible, un arrêt de travail peut être prescrit par votre médecin traitant ou votre gynécologue.

Dans certains cas sévères, vous pouvez aussi demander une ALD ou une RQTH (voir ci-dessous) pour faciliter la reconnaissance de votre situation.

Depuis mars 2022, l’endométriose peut être reconnue comme une Affection de Longue Durée dite « hors liste » (ALD 31) dans ses formes sévères : atteinte profonde, retentissement important sur la qualité de vie, hospitalisations répétées, chirurgie complexe ou infertilité associée.

La demande d’ALD est faite par votre médecin.

Elle permet :

• Une prise en charge à 100% des soins liés à la maladie par la Sécurité sociale,
• Une meilleure lisibilité de votre situation médicale dans le parcours de soins.

Il ne s’agit pas d’une ALD automatique : c’est l’équipe soignante qui évalue la demande selon des critères médicaux.

Oui, si la maladie a un impact significatif et durable sur votre vie professionnelle.

La RQTH est délivrée par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Elle permet :

• D’obtenir des aménagements de poste ou de conditions de travail,
• D’accéder à certains dispositifs d’insertion ou de reconversion,
• D’avoir une protection renforcée contre le licenciement pour raison médicale.

Cette reconnaissance n’oblige pas à révéler la maladie à votre employeur, sauf si vous souhaitez demander des adaptations.

Non. Vous n’êtes ni folle, ni fragile, ni “trop sensible”.

L’endométriose est une maladie invisible mais réelle, encore mal connue, même chez certains professionnel.les de santé.

Si vous souffrez et qu’on vous fait douter de votre légitimité à demander de l’aide, le problème n’est pas vous, mais le regard porté sur votre douleur.

Votre vécu mérite d’être entendu, reconnu, accompagné. C’est précisément pour cela qu’EndoGuyane existe : pour que plus aucune femme ne reste seule face à sa douleur.

Parlez-en avec honnêteté et confiance, au moment où vous vous sentez prête.

Expliquez que l’endométriose est une maladie chronique qui peut impacter votre corps, vos émotions, votre intimité – mais que cela ne remet pas en cause votre attachement ou vos envies.

Oui, très souvent.

La maladie peut provoquer une fatigue chronique intense, liée :

• aux douleurs permanentes,
• aux troubles du sommeil,
• aux traitements,
• et à l’épuisement psychologique.

Elle peut aussi entraîner de l’anxiété, de la culpabilité, voire des épisodes dépressifs, surtout quand on se sent incomprise, isolée ou incapable de “suivre le rythme”.

Ce n’est ni dans votre tête, ni une faiblesse : c’est une réaction normale à une souffrance chronique.

Une prise en charge globale inclut aussi le soutien psychologique : c’est un vrai levier pour mieux vivre avec la maladie.

Dans les hôpitaux, les cliniques, ou avec des gynécologues formés en ville. EndoGuyane travaille à structurer un réseau de professionnels formés.

La filière recense les professionnel.les formé.es pour vous orienter au mieux : consultez notre annuaire.

Contactez la filière grâce à notre formulaire de contact : nous cherchons à développer des solutions pour toutes les femmes, partout sur le territoire.

Oui, EndoGuyane collabore avec des associations de patientes qui proposent des ateliers, des groupes de parole...

Vous avez besoin d’écoute ou de rencontrer d’autres patientes atteintes d’endométriose ?

Les associations de patientes sont là pour vous.

Contactez les associations de patientes locales (lien mail endoamazones) ou nationales (EndoFrance, EndoMind…).