La prise en charge de l’endométriose est propre à chaque patiente. Les symptômes peuvent être très variables et il n'a pas été identifié de facteurs de risque ou de "population type". Ce que nous présentons ici est un parcours de soins idéal, avec des professionnel.les formé.es et coordonné.es à chaque étape.
Même si cela paraît évident, la première étape consiste à repérer les symptômes et à les reconnaître comme anormaux.
- douleurs pelviennes chroniques
- douleurs invalidantes pendant les règles avec impact sur le quotidien (absentéisme scolaire et/ou professionnel…) et ne répondant pas aux antalgiques usuels (paracétamol, spasfon…),
- rapports sexuels douloureux,
- troubles digestifs ou urinaires
- fatigue chronique,
- maux d’épaule durant les règles…
Ces signes peuvent vous alerter, alerter votre entourage ou un.e professionnel.le de santé.
En Guyane, la place centrale de la femme — souvent perçue comme "poto mitan”* du foyer — pousse encore trop de patientes à minimiser leurs douleurs, à les banaliser, voire à les taire. Pourtant, souffrir n’est pas normal, même lorsque c’est fréquent.
*Littéralement, "poto mitan" signifie "poteau central", celle qui soutient tout.
Une fois les symptômes identifiés, il est essentiel d’en parler à un.e professionnel.le de santé. Il peut s’agir de votre médecin traitant, d’un.e gynécologue, d’une sage-femme ou, dans certains cas, d’un.e infirmier.ère, d’un.e biologiste ou d’un.e pharmacien.ne à l’écoute.
Ces professionnels de premier recours sont les premiers maillons du parcours de soins. Ils peuvent vous écouter, vous orienter, et le cas échéant, vous prescrire des examens complémentaires ou vous adresser à un spécialiste pour poser un diagnostic.
Des examens complémentaires sont souvent nécessaires pour poser ou confirmer un diagnostic.
Il s’agira principalement d’une échographie pelvienne (par voie abdominale et/ou vaginale, si vous avez déjà eu des rapports sexuels) en première intention, puis si besoin, d’une IRM réalisés par des professionnel.les idéalement formé.es à l’endométriose.
Dans les cas de discordance entre les signes cliniques évocateurs d’endométriose et l’imagerie, le test salivaire ENDOTEST peut être utilisé pour le diagnostic de l'endométriose, chez des patientes avec des symptômes d'endométriose, mais dont l'imagerie est normale.
En cas de suspicion ou de diagnostic d’endométriose, vous serez orientée vers un.e spécialiste référent.e. en gynécologie.
À ce jour, la Guyane ne dispose pas encore de structure dédiée à l’endométriose. Les cas d’endométrioses complexes, ne répondant pas aux traitements ou relevant de la chirurgie nécessitent parfois l’organisation d’un lien avec un centre expert hors du département. Le gynécologue référent est le médecin compétent pour assurer ce lien.
L’un des objectifs d’EndoGuyane est justement de structurer ce parcours et de renforcer les compétences locales.
Il y a autant de parcours que de patientes : la prise en charge dépend de chaque cas.
Elle peut inclure un traitement médicamenteux (antalgiques, hormonothérapie), une prise en charge chirurgicale, un accompagnement psychologique, de la kinésithérapie, un suivi diététique, de l'aide médicale à la procréation (PMA)…
Dans les situations complexes, une RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) permet de rassembler plusieurs spécialistes pour proposer une prise en charge concertée et adaptée.
L’endométriose nécessite un suivi à moyen et long terme, en lien avec des professionnel.les de santé référent.es.
Ce suivi permet d’adapter la prise en charge à l’évolution des symptômes, aux projets de vie (comme le désir de grossesse) et aux besoins spécifiques de chaque patiente.
Il n’y a, à ce jour, pas de traitement curatif pour l’endométriose.
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